Przewrotne, ale niezwykle trafne przysłowie – nie wszystko złoto, co się świeci – dobrze oddaje rzeczywistość osób zmagających się z niewidocznymi niepełnosprawnościami.
Na zewnątrz wszystko może wydawać się w porządku. Ktoś rano wstaje, robi makijaż lub goli zarost, wsiada do autobusu i idzie do pracy. Może żartować ze znajomymi w kawiarni albo wstawiać do mediów społecznościowych zdjęcia z wycieczki w góry. Nikt nie dostrzega wózka, białej laski, widocznego gipsu czy innych oznak niepełnosprawności.
Niewidoczna niepełnosprawność nie zawsze daje się rozpoznać na pierwszy rzut oka. Może wiązać się z przewlekłym bólem, chorobą somatyczną, ograniczeniami sensorycznymi czy trudnościami psychicznymi, które znacząco wpływają na codzienne funkcjonowanie.
I właśnie w tym tkwi największy paradoks: brak fizycznych, oczywistych oznak cierpienia staje się dla otoczenia przepustką do wydawania pochopnych, a niekiedy bardzo krzywdzących ocen.
Brak widocznych ograniczeń nie oznacza braku cierpienia.
Spektrum niewidocznych trudności jest ogromne – od chorób somatycznych i narządu ruchu, poprzez ubytki słuchu czy ograniczenia związane z funkcjonowaniem zmysłów, aż po zaburzenia psychiczne, które mogą znacząco zmienić codzienne życie człowieka.
Ciało, które boli po cichu – przewlekły ból i choroby niewidoczne
Zacznijmy od tego, co fizyczne, a mimo to ukryte pod ubraniem.
Zwyrodnienia kręgosłupa, dyskopatie czy przewlekłe bóle stawów to dolegliwości występujące również u młodych osób. Na zewnątrz człowiek może prosto stać w kolejce do kasy, a w środku toczyć walkę z falą rwącego, paraliżującego bólu.
Osoba ze zwyrodnieniem kręgosłupa może wyglądać na w pełni sprawną, jednak po dwudziestu minutach stojącej jazdy w zatłoczonym tramwaju jej ciało może odmawiać posłuszeństwa: nogi drętwieją, kark sztywnieje, pojawia się ból lub drętwienie palców dłoni.
Gdy poprosi o ustąpienie miejsca, czasami spotyka się z pogardliwym spojrzeniem i pozbawionym wrażliwości komentarzem:
„Taki młody/młoda, a nie chce się postać…”
Podobnie może być w przypadku chorób autoimmunologicznych, fibromialgii czy nieswoistych chorób zapalnych jelit. Organizm pracuje na rezerwach, mierząc się z chorobą, podczas gdy świat wokół nadal wymaga stuprocentowej wydajności.
Labirynt umysłu – depresja, zaburzenia lękowe, ChAD i schizofrenia
Kolejnym obszarem niewidocznych trudności mogą być zaburzenia psychiczne. Nie każda diagnoza oznacza niepełnosprawność, jednak u części osób jej konsekwencje znacząco ograniczają codzienne funkcjonowanie.
W depresji czy nasilonych zaburzeniach lękowych nawet najprostsze czynności mogą urastać do rangi wyprawy na Mount Everest. Wstać z łóżka, umyć zęby, ubrać się – każda z tych czynności może wymagać ogromnego wysiłku, którego osoba niedoświadczająca takich trudności nie jest w stanie zobaczyć.
Z zewnątrz można wtedy usłyszeć:
„Wystarczy wyjść do ludzi”.
„Weź się w garść”.
„Przesadzasz, masz przecież dobre życie”.
Takie słowa zamiast pomagać mogą pogłębiać poczucie niezrozumienia, winy i izolacji.
W chorobie afektywnej dwubiegunowej (ChAD) okresy podwyższonego nastroju i zwiększonej aktywności mogą przeplatać się z okresami głębokiego obniżenia nastroju. Zmienność ta bywa przez otoczenie błędnie interpretowana jako kapryśność, niedojrzałość czy brak stabilności.
Szczególnie silne społeczne piętno nadal wiąże się ze schizofrenią. Stereotypy utrwalane między innymi przez popkulturę sprawiają, że diagnoza ta bywa kojarzona wyłącznie z agresją czy całkowitą utratą kontaktu z rzeczywistością.
Tymczasem przy właściwym leczeniu i odpowiednim wsparciu wiele osób ze schizofrenią może funkcjonować stabilnie, pracować, budować relacje i realizować swoje pasje. Obok samych objawów choroby znaczącym obciążeniem może być lęk przed odrzuceniem i stygmatyzacją.
Reakcje otoczenia – toksyczna życzliwość i mur niezrozumienia
Toksyczna życzliwość i mur niezrozumienia to częste doświadczenia osób żyjących z niewidoczną niepełnosprawnością.
Niezależnie od tego, czy źródłem ograniczeń jest kręgosłup, układ nerwowy, choroba przewlekła czy zdrowie psychiczne, człowiek może nieustannie zderzać się ze społecznym niezrozumieniem.
Reakcje ludzi potrafią czasami boleć równie mocno jak objawy samej choroby.
Jednym z najczęstszych błędów otoczenia jest podejrzenie symulowania.
Kiedy ktoś z powodu napadu lęku rezygnuje ze spotkania towarzyskiego, może usłyszeć, że jest nieszczery albo nie szanuje znajomych.
Kiedy osoba z ChAD w okresie obniżonego nastroju przez kilka dni nie odbiera telefonu, może zostać uznana za kogoś, komu nie zależy na relacji.
W społecznym wyobrażeniu niepełnosprawność nadal często powinna być widoczna, stała i łatwa do rozpoznania. Ktoś, kto jednego dnia chodzi po górach, a drugiego nie jest w stanie podnieść głowy z poduszki, może więc zostać niesprawiedliwie uznany za osobę, która udaje.
Życie z niewidoczną niepełnosprawnością – normalność na własnych zasadach
Normalność na własnych zasadach może być możliwa.
Może oznaczać pracę, pasje, podróże, bliskość i realizowanie własnych planów.
Mimo trudności, bólu fizycznego czy psychicznego osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami chcą tego samego, czego pragnie większość ludzi: kochać, pracować, realizować ambicje, podróżować i czerpać z życia.
Praca zawodowa dla wielu osób jest ważnym elementem niezależności, sprawczości i uczestnictwa w życiu społecznym.
Podróże? Jak najbardziej.
Mogą jednak wymagać precyzyjnej logistyki: zapasu leków, przygotowania na nagły atak bólu, znalezienia cichego miejsca w razie silnego napięcia czy zaplanowania dni, w których poziom energii drastycznie spada.
Walizka spakowana obok pudełka z lekami bywa codziennością osób, które nie chcą pozwolić chorobie zawłaszczyć swoich marzeń.
Teoria łyżeczek – jak gospodarować ograniczoną energią?
Funkcjonowanie z niewidocznym obciążeniem wymaga często niezwykłej umiejętności zarządzania własną energią.
Dobrze obrazuje to teoria łyżeczek (Spoon Theory), stworzona przez Christine Miserandino jako metafora życia z chorobą przewlekłą.
Każda czynność kosztuje określoną liczbę „łyżeczek”, czyli część dostępnej danego dnia energii.
Osoba żyjąca z przewlekłym bólem, chorobą somatyczną czy depresją może więc każdego dnia podejmować decyzje:
Czy ważniejsze jest dzisiaj zrobienie zakupów, czy pójście do pracy?
Bo czasami na obie rzeczy energii po prostu nie wystarczy.
Złudny blask i droga do siebie
Nie wszystko złoto, co się świeci – ta zasada działa w obie strony.
To, że ktoś uśmiecha się na zdjęciu, wykonuje swoje obowiązki albo chodzi bez widocznych trudności, nie oznacza, że nie mierzy się w tej samej chwili z czymś bardzo trudnym.
Zamiast pochopnych ocen, subiektywnych opinii, a czasem również toksycznych „dobrych rad”, otoczenie może zaoferować osobie z niepełnosprawnością empatię.
A jeśli w danym momencie tej empatii nie otrzymuje – może stopniowo uczyć się dawać ją również samej sobie.
Osobo z niepełnosprawnością – jedną z ważniejszych rzeczy, jakie możesz budować wobec oceniającego świata, jest życzliwość i wyrozumiałość dla siebie.
Możesz próbować nie walczyć ze swoim ciałem i umysłem, lecz coraz lepiej je poznawać i uczyć się z nimi współpracować.
Twoja wartość nie zależy od tego, ile dzisiaj zrobisz, jak bardzo będziesz produktywna/y ani czy dopasujesz się do cudzych standardów.
Możesz obejmować swoje ograniczenia z większą czułością i jednocześnie nadal podążać za tym, co jest dla Ciebie ważne.
Kiedy psychoterapia może pomóc?
Jeśli czujesz, że ciężar staje się zbyt duży, a opinie innych wciąż głęboko ranią – nie musisz dźwigać wszystkiego w samotności.
Psychoterapia może pomóc lepiej rozumieć własne emocje i potrzeby, odkrywać dostępne zasoby, przyglądać się wewnętrznemu krytykowi, budować granice i szukać sposobu życia bardziej zgodnego ze sobą.
Bo masz prawo odetchnąć i być sobą – ze wszystkimi swoimi widzialnymi i niewidzialnymi doświadczeniami.
Barwy życia z niepełnosprawnością bywają przytłaczające, a cienie rzucane przez niewidzialne bariery potrafią odbierać nadzieję.
Nie musisz jednak malować swojego świata samotnie.
Jeśli szukasz miejsca, w którym Twoje doświadczenia mogą zostać przyjęte i wysłuchane bez oceniania, zapraszam Cię do Mostu do siebie – przestrzeni psychoterapii, w której jest miejsce na oddech, bezpieczną rozmowę i akceptację.
Autorka: Anna Maliszewska – psycholożka, specjalność: psychologia zdrowia i kliniczna, psychoterapeutka Gestalt
